“Van machteloosheid naar hoop en eigen regie”

Dialogen en workshops voor moeders van kinderen met een beperking en/of ziekte

Geralda van Lenthe en Gigi Dingler, gespreksbegeleiders van Zorg Verandert, waren het afgelopen jaar betrokken bij dialogen en workshops met moeders van thuiswonende kinderen met een beperking en/of ziekte. In de gesprekken stond vooral hun leefwereld centraal. “Het leven wordt als zwaar ervaren. Vanwege de dagelijkse zorg voor het kind en het gezin, maar ook door het regelwerk, de zoektocht naar oplossingen en het onbegrip uit de samenleving”, zegt Geralda. “In de dialogen van Mama Vita, waarbij ik betrokken was, wisten we die strijd te benoemen door ervaringen te delen en te verkennen waarop je regie kunt voeren”, vult Gigi aan.  

In Zutphen nam deze zomer een groep moeders deel aan twee dialogen onder begeleiding van Geralda: “In de eerste dialoog spraken we over hoe het leven nu wordt ervaren en over hoe de moeders graag zouden willen leven, zowel persoonlijk als voor hun gezin. De tweede dialoog ging over: hoe verder ná het delen van ervaringen en verlangens.” Marriëtte Coops was één van de deelneemsters: “Mijn zoontje heeft vanwege een ernstige verstandelijke beperking 24 uur per dag zorg en ondersteuning nodig. De impact op ons gezin is groot. Ik vind het zwaar om ons leven zo te regelen en te organiseren dat het passend is voor iedereen, nu en in de toekomst. Een paar jaar geleden dacht ik nog dat het omgaan en accepteren van de beperking van mijn zoontje mijn grootste struikelblok zou worden, maar wat mij de afgelopen jaren heeft genekt is het dagelijkse ‘gevecht’ om alles rond de zorg, behandelingen en onderwijs geregeld te krijgen. Dit in combinatie met het verlenen van zeer intensieve zorg maakt het zwaar om als ouder en gezin overeind te blijven.” 

Van machteloosheid naar eigen regie

Volgens Geralda werd in de eerste dialoog volop geluisterd en gedeeld. Ze vertelt: “Aan twee uur hadden we veruit niet genoeg. De onderlinge herkenning en het vrij kunnen denken en uiten bracht een energiestroom op gang; van machteloosheid naar hoop en ‘misschien kunnen wij iets veranderen’, voor onszelf en voor toekomstige generaties.” Marriëtte en Geralda organiseren binnenkort twee brede dialogen, waarin ouders in gesprek gaan met burgers, de gemeente en zorg- en welzijnsprofessionals. “We willen met open vizier een gesprek voeren over waar we tegenaan lopen, maar ook hoe we samen tot passende oplossingen kunnen komen. We bouwen door en zien dat als je eigen regie neemt, er ineens veel mogelijk is”, besluit Marriëtte. “Er zit mooie energie in deze groep ouders en dat is goud waard”, vult Geralda aan. 

Strijd verzachten 

Gigi Dingler is betrokken bij Mama Vita, een landelijk netwerk van moeders van kinderen met autisme. “Het afgelopen jaar hebben we in een aantal regio’s dialogen en de workshop ‘Welke stap zet jij?’ gehouden, alsook een combinatie hiervan.” Gigi herkent de zorgen en de strijd ook bij deze moeders. “Kinderen met autisme vinden moeilijk hun weg in de samenleving. Een samenleving die deze kinderen helaas niet altijd goed begrijpt. In de dialogen en workshop gingen de moeders van Mama Vita daarover met elkaar in gesprek. Je ziet dat het delen van onderlinge ervaringen die voor anderen van waarde kunnen zijn goed werkt. Je begrijpt elkaar én dat verbindt. Met de dialoog creëer je een setting waarin je elkaar steunt en van elkaar leert.” Naast het delen van ervaringen werden ook mogelijkheden verkend. “De waarderende benadering is heel zinvol: kijken naar wat er wél kan en goed gaat. Je ziet dat daardoor de strijd van ouders even wordt verzacht. Verkennen waarop je regie kunt voeren en welke stappen je kunt nemen geeft vertrouwen en perspectief. Dat is een fijne aanvliegroute.” 

Het effect werkt door

Volgens Gigi hebben de Zorg Verandert dialogen en workshops als het ware zaadjes geplant. “Je ziet dat het effect doorwerkt. Van de groep Mama Vita moeders, die een drieluik (dialoog – workshop – dialoog) hebben gevolgd, had bijna iedereen stappen gezet om verlangens concreet te maken. Zo zijn er bijvoorbeeld moeders die meer tijd en ruimte voor zichzelf hebben gecreëerd en moeders die bewuster de verbinding met hun kind hebben gezocht. Ook een mooi voorbeeld zijn de ouders die nu zélf met elkaar afspreken. Van die mooie één-tweetjes waarbij ouders van oudere kinderen met autisme ervaringen delen met ouders van jonge kinderen, bijvoorbeeld over waar je op moet letten als je kind met autisme straks naar school gaat.”

 

Lees ook de andere artikelen van deze nieuwsbrief: